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篇名: 關於我的遺傳病
作者: 等看戲的隨風流浪~風玲	日期: 2010.11.15　　天氣: 　心情:

曾經有兩個曾經相愛過的男人

安慰我對我說

現在醫學很發達我的病或者能有要能完全治癒

要我對自己要有信心

雖然我還沒能等到那種靈丹良藥

我還是很感謝這兩個男人

不嫌棄的與我在一起過

其實最後的選擇放棄也是因為這個病

但我也因這病學會了另一種釋懷

那就是並不是有善好心的人就不會生病

但卻不能因此而不保有善好的心

然後我能理解別人可以因我有這病而離去

但我不能因這病而怪他人的離去

這不過是場人生的考驗而已沒什麼大不了的

痛就躲起來默默承受

不痛就到處跑趁著還能健步如飛

筋骨會痛囉    下雨天

冬季和雨季是好發期

也是我躲起來的時刻

我想愛一個人就是

別讓他看見病發疼痛走路像企鵝的時候

我這種病   比漸凍人好一點

比類風濕性關節炎嚴重點

也還不是會死很快的絕症

因為免疫系統的異常

只要小感冒就會很嚴重並且要很久才會好

所以冬天我喜歡躲起來不見人

並且過的很小心翼翼

因為我不想像某些病友

受併發症而影響到視力

也習慣了所以也就不提了

反正控制與止痛的藥物擦劑貼布家裡一定有

這種天氣身體就像漸凍人

全部關節就如同慢慢的變硬

有在拉筋小戀簡易的瑜珈

所以還算控制住想起我媽病發

是從手指頭先變形的我算好運了

小小的脊椎與手指頭側彎而已

呵呵~ 我總想著    也這麼像老天要求著

別讓我的手指頭硬掉就好

不能走路    最少還有手只可以打字

就不會感覺到有那麼多的寂寞了

有這病   也算是幸運吧?!

家中7個兄弟姐妹湊巧的就我遺傳到

我的四個小孩都還好正常的很沒遺傳到

聽醫生說遺傳的機率不是很高

但就是那麼湊巧   呵~ 獨我中獎

當時聽著醫生說著這病的進程與所有可能的併發症之後

剛開始我也蠻很心理不平衡的

但是想開了之後如果我一直不平衡

是不是就正在對我媽給的遺傳抗議呢?

但是當我看見我媽訝異的說著

是誰遺傳給我的在驗血之後

證實是她遺傳給我的我媽那種莫名的愧疚

至今還深深的刻在我心坎上

我知道我媽並不希望把這病遺傳給我

但是做人就是這樣

有很多事是沒得由自己來做選擇的

那麼我就只剩下面對而已

雖然每每在發作的時候

讓我總是很艱難又疼痛的下床走路

我還是得學會跟這病相處共存久一點

我只能叮嚀如果小孩子常常是白血球偏高

被捐血車拒絕的   且常常是筋韌帶無故發炎作痛的

最好去驗一下   HLA-B27血清   驗一次自費要一千

看了下列的詳介就不難理解我身上的溫度了

而我媽   最後也算是因為併發症

我媽是開刀換人工關節卻沒注意到肺部的纖維化

所以心肺衰竭在睡夢中往生的

當我看到我媽從火葬場火爐推出來的骨頭

真的嚇了一大跳整個骨頭都是酥酥的小洞洞

而我目前的進程是一邊髖關節已經黏結

脊椎側彎開始明顯了最近腸胃也很不合作

每每吃止痛藥    就開始以疼痛來跟我抗議

別擔太多心~ 我知道怎麼跟這個病共存的

我媽的進程會那麼快是因為太晚發現

以前一直被當作風濕在治療

所以囉~ 別再不滿足了

您們都比我幸運多了

起碼都比我健康了很多

竹竿型的脊椎僵直性脊椎炎
Ankylosing spondylitis
北醫附設醫院風濕免疫過敏科
主任張棋楨

　　在眾多的關節炎中，有一種主要侵犯脊椎關節與周邊大關節的滑膜與肌腱接骨點及附近軟組織的關節炎，其典型症狀為漸進性的慢性下背痛、脊椎僵硬及運動範圍受限，病程嚴重和控制不良者，會造成脊椎黏合而無法彎曲，形成竹竿型的脊椎。
　　此時患者頸部前伸，胸腰椎變平直，整個脊椎僵硬，步態緩慢。這種在國內不算罕見的關節炎，我們稱之為僵直性脊椎炎 (Ankylosing spondylitis) 。

薦椎關節炎為其特徵；部分病人會有皮膚乾癬、腸胃道發炎、黏膜潰瘍、葡萄膜炎，甚至腎炎。
　　僵直性脊椎炎是一種自體免疫疾病，它與類風濕性關節炎類似的是，患者體內同樣會產生抗體來對抗自體組織，並造成關節與結締組織的破壞。一開始是位於臀部的兩側薦骨腸骨關節發炎，隨之由腰椎往上蔓延到胸椎，甚至頸椎炎，漸漸形成錐體垂直骨刺，嚴重者黏合形成竹子型脊椎。

何種人會罹患僵直性脊椎炎？

　　僵直性脊椎炎在台灣的盛行率約是百分之零點二（ 0.2%, 約四萬人），好發於廿至四十歲成年人，男性居多。
　　僵直性脊椎炎與一種遺傳記號人類白血球抗原 B27 型（簡稱 HLA-B27 ）有很大關係，百分之九十五以上的患者均具此種抗原。統計上，若父親為僵直性脊椎炎患者，則小孩得此病的機率約為百分之十。

僵直性脊椎炎的徵兆症狀？

　　僵直性脊椎炎初期典型的症狀是：慢性下背痛、晨間脊椎僵硬及運動範圍受限，即早晨下背疼痛蔓延至臀部，而且因為僵硬造成彎腰困難。休息時症狀更明顯，運動過後則症狀減輕。
當胸椎跟著發炎時，會伴隨著呼吸疼痛以及胸部擴張困難；到了頸椎出問題時，頭頸的活動會變得疼痛而僵硬。
　　僵直性脊椎炎的臨床表現很多，在骨骼系統上主要是侵犯脊椎、肩、膝、足踝及髖關節，另外肌腱-骨頭連接處會出現發炎、有骨質疏鬆、椎間板炎、關節固著…等；在骨骼外的表現則是眼睛虹膜炎、葡萄膜炎、心瓣膜炎、心傳導系統障礙、大動脈瓣膜炎、肺上部間質性肺炎、脊髓馬尾部炎、及全身性疲倦無力。
　　僵直性脊椎炎除了脊椎關節發炎所帶來的疼痛之外，還會因為原本柔軟的結締組織鈣化，導致脊椎永久性的僵硬變形。若再有骨質流失加上應力異常集中的結果，會造成脊柱多處骨折。
　　不過，會引起下背疼痛的病因種類很多，所以病人容易延誤就醫或被誤診，如果有長期下背痛現象，也可能是僵直性脊椎炎作祟。僵直性脊椎炎根據 New York criteria 的診斷標準有四點：
1.病人有下背部疼痛及僵硬，休息亦無法減輕，時間超過三個月。
2.病人的腰椎運動範圍受限（腰椎的前曲、後伸及側彎三方面運動受限）。
3.病人的擴胸範圍受限制（擴展範圍小於二點五公分）。
4.X 光檢查有薦腸關節炎（骨盆與脊椎交接處），嚴重度在雙側二級或單側三級以上。
　　以上若有第 4 點再加上 1 ~ 3 中任何一點，便可確定診斷為僵直性脊椎炎。而約有百分之廿的人會合併周邊關節炎（常侵犯髖、膝、肩等大關節）。此病常伴隨一些特徵如足跟或足底疼痛現象（跟腱炎及足底筋膜炎）。僵直性脊椎炎的疾病進展有時會自動停留在某一階段，不一定會無限制的進行下去。
　　另外，少數病人會有侵犯眼睛、心臟、肺及腎臟等情況，侵犯眼睛會造成葡萄膜炎與虹彩炎，嚴重時可能失明。
　　心臟侵犯多為無症狀或輕微的主動脈瓣膜閉鎖不全及傳導阻滯，少數患者併發上肺部纖維化或腎功能異常。

療治僵直性脊椎炎的最新趨勢

　　僵直性脊椎炎是一種慢性、進行性發炎疾病。其治療是根據疾病的臨床活性以及侵犯的器官程度而定，主要有復健及運動治療、非類固醇類消炎藥、免疫調節劑、類固醇局部注射、抗腫瘤壞死因子療法等。治療最終的目的就是要減少疼痛、僵硬，以及維持正常的脊椎關節活動度並預防併發症。
　　目前治療的觀念是先用非類固醇消炎止痛藥，減少關節的疼痛與僵硬，再使病人能有適度運動，維持良好的姿勢及正常的活動。日常的保健可鼓勵病人多做伸展脊椎運動（如游泳、柔軟體操、跳舞等）。還要注意背部保健，包括充分休息、睡硬床墊、熱敷，多做深呼吸、戒煙以保護胸腔，以及避免長時間的彎腰動作，例如駕車、種田、從事園藝工作等都是背部保健的不二法門。
　　非類固醇類消炎藥目的在控制發炎與減輕疼痛，急性活動期應全劑量投予，緩解期劑量可根據疼痛程度自行調整；免疫調節劑也證實對僵直性脊椎炎合併周邊關節炎、乾癬、發炎性大腸疾病及葡萄膜炎等有效；雙磷酸鹽藥物靜脈脈衝療法可減少發炎及調節免疫；嚴重的急性期病人，可使用類固醇脈衝療法，以求迅速控制病情。
　　消炎止痛藥的劑量可由病患依據疼痛程度自行調整藥，無症狀時甚至於可停藥。免疫調節劑（所謂第二線藥物）長期使用，對患者的脊椎關節炎亦有明顯的治療效果。
　　而近年來國外的研究資料顯示，抗腫瘤壞死因子的生物製劑，在治療僵直性脊椎炎有突破性的進展。接受這些藥物注射後的病人大部分均有顯著改善的效果。
　　僵直性脊椎炎的治療藥物中，近來最受人矚目的是沙利竇邁及抗腫瘤壞死因子製劑。沙利竇邁經中山醫大過敏免疫風濕科魏正宗醫師及研究團隊臨床試驗顯示， 80% 的頑固型僵直性脊椎炎病人，口服沙利竇邁六個月後痠痛減輕，脊椎較柔軟，功能及生活品質改善，成果發表在去年 12 月的「風濕病學期刊」。抗腫瘤壞死因子製劑已證實對 90% 僵直性脊椎炎及乾癬性關節炎病人具有顯著且快速的效果，可在兩周左右見效。
　　但西藥的副作用及藥物順從性，使得僵直性脊椎炎的治療效果仍未能令人滿意。新的免疫調節劑與抗腫瘤壞死因子效果雖好，但價格昂貴，健保尚未給付。因此，中醫藥療法仍有其空間。
　　僵直性脊椎炎屬於中醫骨痹範疇，中醫治療以滋補肝腎為本，兼顧清熱、活血、祛寒、止痛。綜合文獻及專家意見，獨活、黃耆、白芍、桂枝、狗脊、葛根、雷公藤、薏苡仁、羌活、牛膝、地龍、龜板等中藥為組成的方劑，如桂枝芍藥知母湯、羌活勝濕湯、獨活寄生湯、疏經活血湯、左歸丸、小活絡丹、龜鹿二仙膠等，曾有初步報告或古籍學理顯示可能有效。但這些研究共同的缺點是研究設計不夠嚴謹，療效評估等未有統一的標準，數據有誇大之嫌，以致尚無在國際期刊發表，目前筆者正進行僵直性脊椎炎的中藥方劑療效評估中。
　　整體而言，僵直性脊椎炎並非絕症，其病程雖是慢性、反反覆覆地，然而預後良好。一般來說並不影響壽命，如果能早期診斷，加上適當的藥物治療，運動及維持正確的身體姿勢，注意定期追蹤、長期服藥，以及日常保健，病情可以得到控制並擁有完美的生活品質，日子還是可以過得很愉快。【2004-03-04/聯合報/E4版/健康】
　　對於脊椎嚴重前彎的病人，可以手術矯正。如果髖關節有嚴重受損，應考慮關節置換術及接受物理治療，同時定期到醫院追蹤治療。

僵直性脊椎炎的基本療法—運動

　　除了服用傳統的消炎止痛劑等藥物之外，運動是僵直脊椎炎患者最基本的治療，多做柔軟體操、游泳等的脊椎全方位運動，伸展脊椎及擴胸運動，則可以預防脊椎變形。
　　患者睡覺的床舖需稍硬，枕頭需放低；座椅不可太軟，要有靠背以避免彎腰駝背；坐著、站立及行走需保持端正的姿勢；並避免抽菸。只要配合醫師治療及調整作息，僵直性脊椎炎並不會危及生命。

國內研究發現僵直性脊椎炎二個致病新基因

中央社 2004-6-27 11:08
　　僵直性脊椎炎是與遺傳有關的自體免疫疾病，九成病人都具有 HLA-B27 基因，但有一成病人雖有症狀卻驗不出這個基因，中山醫學大學過敏免疫風濕科主治醫師魏正宗最新研究發現，這些病人，大部分帶有 HLA-B60 及 HLA-B61 這兩個新的基因。
　　這項新發現的研究論文獲得國際重視，將在國際知名學術刊物「英國風濕病學 (Rheumatology) 」最新一期七月號期刊上發表。
　　中山醫大與台北榮總過敏免疫風濕科主任周昌德的研究團隊合作，分析國內四十一名 HLA-B27 陰性的僵直性脊椎炎患者，比對捐血中心一萬一千三百八十三名正常捐血者的基因後，終於找出 HLA-B60 及 HLA-B61 這兩種與僵直性脊椎炎相關的新基因。
　　魏正宗指出，一般國人帶有 HLA-B60 基因的比例高達 63% ，這群人患有僵直性脊椎炎的機率是正常人的二點八倍。 HLA-B61 基因在國人帶原率為百分之一點八，以後得僵直性脊椎炎機率高達正常人的十九倍。
　　魏正宗指出，當家族中已有人發病，且帶有這兩種基因的任一種，建議其他家人接受基因檢驗，預防發病的重點在於避免泌尿道及腸胃道的感染，以及任何關節結締組織的外傷，平日可喝含益菌的食物保健腸胃。
　　這項研究可用在篩檢及輔診斷僵直性脊椎炎及血清陰性關節炎的患者，也解釋 HLA-B27 陰性患者為何仍會得到僵直性脊椎炎的機轉。
　　流行歌壇小天王周杰倫、歌壇長青樹余天等知名藝人，都罹患這一疾病，過去研究發現，僵直性脊椎炎有高度的家族遺傳性，余天就曾表示他的兒子也出現症狀。魏正宗指出，僵直性脊椎炎典型的症狀是腰背酸痛、晨間僵硬，有時會造成關節腫痛、眼睛虹彩炎、血尿、乾癬等合併症，過去約有一成病人或其他非典型脊椎關節炎的家族， HLA-B27 基因的檢驗是陰性，常造成診斷的盲點，現在得利於新發現，檢驗將可更精確。

每天「準時」發燒僵直性脊椎炎惹禍

　　台大醫院骨科主治醫師、台大醫學院骨科教授劉華昌說，曾有一名高中生每天每到下午就開始發燒，且多高燒達攝氏 39 度，不過到了傍晚就自動退燒，這種每天下午發燒的現象維持了近四個月。看遍醫師都認為是細菌感染。不過，他們也都無法解釋，為什麼高中生吃了藥後，還是天天發燒。後來骨科醫師為他做了白血球表面抗原檢查後，才發現，原來是僵直性脊椎炎侵犯到髖關節，造成自體免疫反應而發高燒。最後開刀換了人工髖關節後，發燒才不藥而癒。有五成僵直性脊椎炎患者，症狀會惡化侵犯到髖關節。

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網頁製作整理：新竹市脊髓損傷者協會戚啟禮

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