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珣珣 - 80 days 《前一篇 回他的日記本 後一篇》 北京出差
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篇名: 珣珣~~亮亮姐姐
作者: βεαγ 日期: 2013.04.02  天氣:  心情:
星期一早上打了個電話到故事島(Story Island)詢問店裏是否有大姆姆的玩偶
想要買給珣珣鼓勵用的
順便問了"亮亮姐姐"(有看巧虎的人應該知道)的課程時間
剛好11點有課~
於是火速趕到延吉街那邊
選了個手偶姆姆
並跟亮亮姐姐表明來意
她也很樂意幫忙讓我用手機錄製了短片
給珣珣一段鼓勵加油的話

緊接著又到台北榮總
說真的~~那邊病房走道的感覺不是很好
到了9樓兒科重症加護病房外
先把手洗乾淨消毒(雖然知道沒有要進去探視珣珣~因為自己有兩個小孩~身上多少會有小朋友的病菌)
按了對講機表明來意

一如意料地北榮婉拒外人對珣珣的探視
不過幸運的是珣媽剛好在門口要進入
跟她說明了一些
拿出給珣珣的玩偶以及珣珣的偶像亮亮姐姐的影片
珣媽也說一些白色巨塔的事情

先前衛生署火速通過珣珣的手術
要提出要求前珣珣的復健沒有什麼進步的
但在新聞暴光之後
或許官員與北榮礙於壓力才以專案處理
不然這申請書現在還不知道被壓在哪個官員的桌上

然而珣珣在這段時間有點進步
可以說話~可以練習自主呼吸~左肩可以有點感覺
雖然手術專案火速通過了
但是這手術是須要將珣珣受損的頸椎第一第二節打開清創注入"新藥"
手術成功率是35%
但若沒成功
珣珣現有的進步都會沒有
更有可能會昏迷不醒

做為家長的當然不願意做這賭注而拒絕開刀
這時有人開始怪罪珣媽的決定
並說爛用輿論壓力

但是大家都沒注意到為什麼這手術需要衛生署同意
就是因為這手術是屬於實驗性質並加上新藥物還在實驗階段
因此才需要做專案管理以便追蹤手術與新藥的效果
珣媽不願意讓珣珣被當白老鼠來實驗
要我也不願意

沒辦法為珣珣做什麼
好在她看了亮亮姐姐的影片之後非常開心
再來想想能做些對她有幫助的事吧
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住戶回應
 
時間:2013-04-03 21:15
她, 39歲,台北市,資訊
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