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篇名: 報導
作者: 全哥(我已經離開了)	日期: 2009.08.15　　天氣: 　心情:

小腦萎縮症41年「企鵝」成名嘴

【聯合報╱記者洪敬浤／台中市報導】 2007.12.26 03:20 am

小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍（後）陪病友李健全，巡迴校園演講分享生命故事，腦萎的李健全，如今已成了名嘴。
記者洪敬浤／攝影
「我有放棄嗎？沒有！」小腦萎縮症患者李健全，病發四十一年來從不放棄人生。他坐在演講台上，儼然是「名嘴」般，誇張地說「要不是小腦萎縮，我早就當上總統！」台下立即報以熱烈掌聲。

中華小腦萎縮症病友協會創辦人朱穗萍，最近透過教育部補助，帶著李健全巡迴中區國中、高中與大學校園，分享小腦萎縮的生命故事。朱穗萍說，原定廿四場演講，因反應熱烈，又追加五場。

六十三歲的朱穗萍，母親與六個弟妹都罹患小腦萎縮症，她是家中唯一健康人，也是最主要的照顧者。她一肩挑起重擔，不止照顧家人，還成立病友協會，把全台灣的企鵝家族（小腦萎縮症患者），都當成自己的至親。

朱穗萍先後送走母親與弟妹，先生也在去年去世，她說，人生至此，實在無常。但讓她體悟得更深。除了巡迴演講生命教育外，她下一步要推動病友安養，為企鵝家族找尋春天。

李健全排行老么，國小、國中課業優異，但十五歲那年，出現步態不穩、吞嚥困難、口齒不清，醫師診斷為基因變異引起的小腦萎縮症。

生性樂觀的他說，親人給足了愛，讓他坦然接受，靠著大量健走、游泳，維持肢體活力，他還曾結婚，擁有三個孩子，賣過彩券，發病迄今已四十一年，他堅持不坐輪椅，就靠著電動車、助行器四處「趴趴走」。

李健全以無比的毅力學游泳，三年才學會仰泳，前年去墾丁浮潛，去年還完成泳渡日月潭壯舉。三個月前，他答應朱穗萍邀請，到校園巡迴演講，分享「小腦萎縮，但心靈不萎縮」的李氏生命。

【2007/12/26 聯合報】@ http://udn.com/

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