加值服務
住戶搜尋
心情貼
直播
感興趣
手機交友
還沒登入愛情公寓嗎?
還沒加入愛情公寓嗎?
馬上進入公寓和
10,553,571
個住戶交朋友~
最新留言
想聊天
對我感興趣
互相感興趣
想約會
逗一下
日記留言
紅包抽抽樂!小資變土豪!
素人也能成為明日之星!
移除此區廣告請加入VIP
檔案狀態:
住戶編號:
1990946
阿智(小春)
的日記本
快速選單
到我的日記本
看他的最新日記
加入我的收藏
瀏覽我的收藏
不叫曖昧~~叫知己
《前一篇
回他的日記本
後一篇》
兩個人交往、彼此至少要做到的
切換閱讀模式
回應
給他日記貼紙
給他愛的鼓勵
檢舉
檢舉原因
此為詐騙帳號
此為廣告帳號
此為援交帳號
他未滿18歲
此為不雅及騷擾留言帳號
其他
篇名:
台版潛水鐘與蝴蝶 罕病少女用眼
作者:
阿智(小春)
日期: 2011.12.24 天氣:
心情:
十六歲泰雅族少女莊品瑄患罕見疾病全身癱瘓,她夢想出書鼓勵世人珍惜生命,無奈病情惡化連筆都握不住,最近透過眼動控制系統著手寫書,情節宛如台版「潛水鐘與蝴蝶」。
患有閉鎖症候群的已故法國雜誌總編輯,生前靠著眼球移動寫下全球暢銷書籍「潛水鐘與蝴蝶」,動人故事改編成電影,相似情節也在台灣上演。
就讀台中女中的莊品瑄,去年十一月忽然腹瀉、劇烈頭痛、四肢無力,跑遍各大醫院均查不出病因,只診斷疑似「粒腺體腦肌肉病變」,她多次接受換血、施打免疫求蛋白等治療,病情仍逐漸惡化。
醫師束手無策,她被迫休學在家,今年七月彈完最後一次心愛的鋼琴,終究抵擋不住病魔癱瘓坐上輪椅,現在幾乎無法開口說話,靠家人餵食維持生命,曾發誓「爬都要爬回去學校」,如今心願難了。
她的母親辭去國小教師工作照顧,全家經濟仰賴警察父親,因找不到病因無法申請重大傷病卡,家裡被每月龐大醫藥費壓得喘不過氣。莊母說,「她的人生正要開花,為什麼要懲罰她?」
莊家是虔誠天主教徒,有一晚,莊品瑄夢見聖母馬利亞溫柔幫她包紮傷口,自幼愛閱讀的她發願寫書;上周父母租了一台眼動控制系統,透過紅外線偵測眼球移動,在螢幕上以注音拼字,助愛女圓夢。
莊品瑄很快就上手,且愛不釋「眼」,莊母說,過程全由眼球視線帶動,每分鐘只能打四至五個字,女兒不厭其煩。可惜這套儀器要價廿萬元,實在負擔不起,但女兒很喜歡,希望有機會幫廠商擔任代言人,可以獲得贊助。
標籤:
瀏覽次數:
217
人氣指數:
417
累積鼓勵:
10
切換閱讀模式
回應
給他日記貼紙
給他愛的鼓勵
檢舉
檢舉原因
此為詐騙帳號
此為廣告帳號
此為援交帳號
他未滿18歲
此為不雅及騷擾留言帳號
其他
給本文愛的鼓勵:
最新愛的鼓勵
給本文貼紙:
得到的貼紙
得到的貼紙:
給本文貼紙
1
不叫曖昧~~叫知己
《前一篇
回他的日記本
後一篇》
兩個人交往、彼此至少要做到的